5月23日至25日，由中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟主辦的“2025年罕見(jiàn)病國(guó)際交流會(huì)”(IRDCC)在海南省�？谑信e辦，鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院(河南省婦幼保健院)(下稱鄭大三附院)黨委副書(shū)記、執(zhí)行院長(zhǎng)趙鑫率專家團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)邀參會(huì)。團(tuán)隊(duì)通過(guò)專題報(bào)告、學(xué)術(shù)研討等形式，系統(tǒng)展示了該院在兒童罕見(jiàn)病全生命周期健康管理領(lǐng)域的創(chuàng)新模式和示范性成果，獲得與會(huì)專家的高度認(rèn)可。
趙鑫在主論壇作《兒童罕見(jiàn)病多學(xué)科共建與質(zhì)控管理》專題報(bào)告，系統(tǒng)介紹了醫(yī)院在健康中國(guó)戰(zhàn)略指引下構(gòu)建的罕見(jiàn)病防治體系。報(bào)告重點(diǎn)展示了醫(yī)院以多學(xué)科協(xié)作(MDT)模式為紐帶，整合神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、康復(fù)科、新生兒外科等多個(gè)優(yōu)勢(shì)�？疲蛟旄采w全生命周期的罕見(jiàn)病診療管理閉環(huán)。
同時(shí)，趙鑫還特別闡釋了醫(yī)院在罕見(jiàn)病隨訪管理中的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，包括成立隨訪專班、設(shè)置三級(jí)隨訪方案、實(shí)施個(gè)案管理制度等，使隨訪管理真正成為連接各診療環(huán)節(jié)的橋梁紐帶。這一創(chuàng)新體系通過(guò)將多學(xué)科協(xié)同機(jī)制與全流程管理閉環(huán)有機(jī)結(jié)合，不僅顯著提升了診療效率和服務(wù)質(zhì)量，更為各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展罕見(jiàn)病規(guī)范化管理提供了可借鑒的“鄭大三附院方案”。此外，報(bào)告還分享了一例出生僅4天的脊髓性肌萎縮癥(SMA)患兒的成功救治經(jīng)驗(yàn)。
交流會(huì)上，兒童康復(fù)醫(yī)院院長(zhǎng)朱登納、東院區(qū)副院長(zhǎng)兼醫(yī)學(xué)遺傳與產(chǎn)前診斷科主任劉靈、醫(yī)務(wù)部主任徐云飛分別受邀在各自領(lǐng)域內(nèi)開(kāi)展交流工作。(完)
